Dalla pubblicazione de “Il bambino 23” alla fondazione di UNICI: il giornalista Stefano Buttafuoco racconta il viaggio intrapreso dalla sua famiglia per sostenere Brando, secondogenito, affetto da una malattia rarissima.
di Maria Parente
Incredulità e confusione, paura di affrontare qualcosa che è troppo più grande, e di non poter vincere. Fino al momento della realizzazione, della consapevolezza , quando la forza di reagire ed affrontare un evento doloroso e inatteso prevarica su ogni altro sentimento. Stefano Buttafuoco, giornalista professionista, inviato de “La Vita in diretta”, racconta a cuore aperto la storia di suo figlio Brando, affetto da una particolare variante della sindrome di West, riconducibile a una rarissima mutazione genetica. La malattia è stata scoperta due anni fa, precisamente il 18 luglio giorno del compleanno della moglie Alessia, con un “rantolo” che sembra arrivare proprio dal lettino di Brando. Seguono una serie di attacchi epilettici che scuotono il piccolo. La diagnosi, che arriverà poco dopo, non lascia scampo. Questa malattia è così rara che in tutto il mondo si contano solo23 bambini.
Con la pubblicazione del suo romanzo d’esordio, “Il Bambino 23- La storia e i sogni di Brando”(Rai Libri), Stefano Buttafuoco racconta momenti e stati d’animo della sua famiglia, una storia di coraggio e resilienza, che sprona a lottare con fermezza, contro una belva che può essere combattuta. Con positività, nervi saldi, e tanta forza di volontà. Il romanzo di Buttafuoco tratta temi delicati quali la famiglia e la fede, costantemente al suo fianco, come lo sport, il pugilato, che Stefano ha praticato e insegna tutt’ora, prestandosi a metafora della sua vita. Non a caso, nell’incipit del suo libro c’è una celebre frase di Mike Tyson: “Il ring è il posto più sicuro che c’è al mondo, perché sai sempre quello che ti può accadere”.
“L’idea di scrivere un libro nasce in una fase della vita in cui ero sotto tensione, investito da un’ombra che sembrava espandersi sempre di più, una malattia che ci poneva ogni giorno davanti a qualcosa di nuovo, perché la situazione si è aggravata alla velocità della luce. Come per ogni avventura che la vita ci propone, l’apprensione della sindrome che ha colpito mio figlio Brando mi ha segnato nel profondo, sono una persona molto più concreta e la sua vita al centro della mia. Ricordo il giorno della prima crisi di Brando, episodio che segna in modo decisivo la fine della mia vita precedente fatta di successi, divertimento, amore e passione. Comprendo di dover intraprendere un nuovo viaggio e cambiare rotta, quella della speranza e della ricerca di una soluzione che possa migliorare la sua esistenza .” confida Stefano.
A seguire la pubblicazione del libro che ha incentivato i due genitori a non mollare la presa, arriva la decisione di fondare l’associazione UNICI, che rientra nella rete delle associazioni della Fondazione Telethon. “Nelle prossime settimane l’associazione finanzierà un progetto di ricerca sulla mutazione del gene CAMK2B, che ha colpito Brando”, spiega il giornalista. Si tratta di un progetto rientrante nel programma “Seed Grant” 2022, promosso da Telethon che ne garantirà la migliore conduzione. L’associazione UNICI ha il compito di trovare le risorse economiche con una serie di iniziative volte a realizzare un’importante raccolta fondi. Nel frattempo già diversi giornalisti e personaggi dello spettacolo hanno dato la propria disponibilità a sostenere la raccolta fondi necessaria a supportare il progetto, a cominciare dal conduttore Beppe Convertini”.
In programma anche una campagna pubblicitaria con affissioni in tutta Italia per aiutare la ricerca sulle malattie genetiche rare. “Abbiamo trovato un grande sostenitore nella SCI (Società Concessioni Internazionali), un’azienda leader negli impianti di affissione che, oltre a mettere i propri impianti gratuitamente a disposizione della campagna di comunicazione che stiamo preparando, ci consentirà di vendere gli spazi pubblicitari, utilizzando una parte dei ricavi a favore dell’associazione”.
Nonostante l’ impegno quotidiano dedicato ai suoi figli, Alessandro e Brando, Stefano Buttafuoco si divide tra numerosi progetti lavorativi da affiancare al ruolo di inviato de La Vita in Diretta, storica trasmissione pomeridiana di Rai1, condotta da Alberto Matano. Dopo il successo riscosso dal debutto del format “Il cacciatore di sogni”, trasmesso in due puntate su Rai 3, dove Stefano è autore e conduttore, si prevede una nuova serie di appuntamenti per raccontare storie di persone che sono rinate dopo l’arrivo nella propria vita della disabilità, intesa come input per inseguire i propri sogni e affermarsi nella vita.
E’ possibile in ogni momento sostenere la ricerca promossa dall’associazione UNICI effettuando un bonifico al seguente iban IT81K0100503223000000004534; Banca Nazionale del Lavoro, od anche tramite paypal. Per maggiori informazioni visitare il sito www.uniciassociazione.it
